L’eczéma atopique aussi appelé dermatite atopique est une maladie de la peau chronique très fréquente : elle touche 15 à 20% des enfants en Europe. La maladie débute très souvent chez le nourrisson et évolue pendant plusieurs années avant de disparaitre dans la majorité des cas dans la grande enfance (10 ans/12 ans environ).
Cependant… en attendant de disparaitre (sachant que cela arrive, mais que le malade garde tout de même un « terrain » sensible toute sa vie…), les enfants souffrent. Terriblement. Dans les formes les plus graves, les démangeaisons sont telles que les enfants se grattent jusqu’au sang, que leur sommeil est touché, les empêchant ensuite la journée de bien se concentrer à l’école. Leur vie sociale est affectée : regard des autres, difficultés voir impossibilité de pratiquer certaines activités (piscine notamment)…
J’ai donc passé un week-end, entourée d’autres blogueuses « mamans », dans les Thermes La Roche Posay. Petit village entre Touraine et Poitou, à 300 km de Paris, accessible en TGV en 1h30 avec, sa place, son église, sa boulangerie-pâtisserie et … sa source d’eau ! Eau trop riche pour être mise en bouteille.
Riche en quoi ? (j’ai pris des notes, vous allez voir, c’est SINCEREMENT passionnant)
En silice qui a des vertus cicatrisantes.
En sélénium pour réduire les inflammations.
En Calcium nutritif.
L’objectif du week-end était de nous faire visiter les Thermes en fonctionnement (nous avons croisé samedi matin de nombreux curistes, peu d’enfants bien sûr car ce n’est pas les vacances scolaires) et de nous montrer le parcours de soin.
*** avertissement : non les Thermes ne sont pas un SPA, oui, il y a un SPA La Roche Posay où nous avons d’ailleurs passer ensuite d’excellents moments, mais là il s’agit de vous parler de la Cure médicale, qui elle, s’effectue dans des structures austères sans déco hein, mais à l’hygiène irréprochable évidemment. Tout y est shampouiné quotidiennement et surveillé de très près par des laboratoires indépendants et régionaux) ****
Le parcours de soin « obligatoire », sur lequel se greffent ensuite, au cas par cas, des soins particuliers débutent toujours par une douche Filiforme, décapante et qui va venir stimuler la circulation sanguine. Elle est effectuée par le médecin Dermatologue. Les bébés sont eux dans les bras de leur accompagnant durant la douche.
Ensuite, on passe aux « pulvérisations » (sorte de brumisateur, mais encore plus doux) pour apaiser localement.
Ensuite, c’est bain aérogazeux pour l’hydratation générale et la détente. Les enfants jouent dans ces baignoires pendant de longues et agréables minutes. Avec papa, maman ou mamie/papy à côté 🙂
On utilise 500 litres d’eau par jour et par curiste, le circuit est totalement recyclé, seule l’eau utilisée pour les douches est retraité avant son rejet.
Durant les présentations, je peux vous dire que j’ai été vraiment impressionnée par la gentillesse et l’empathie du personnel. On sent à quel point ils ont envie de soulager ces petits, qu’ils retrouvent pour la plupart une fois par an durant 3 ans.
J’ai également dû essuyer quelques larmes devant les témoignages d’enfants filmés en cure… (je vous mets d’ailleurs le lien vers In Vivo du magazine de la Santé, vous pouvez aller directement à 8 min 15 pour regarder la partie consacrée aux enfants). Quelle souffrance… Sachant à quel point j’ai personnellement souffert pendant 2 ans pour une toute petite zone (main et pied)… je n’ose imaginer le calvaire porté par ses enfants.
J’ai ressenti un vrai sentiment d’injustice en écoutant les équipes nous expliquer qu’encore beaucoup de parents ne connaissent pas l’existence de ces cures, ni les vrais résultats qu’elles peuvent procurer. Evidemment nous leur avons demandé pourquoi ? La réponse était déprimante… Parce que de nombreux dermatologues et médecins ne prescrivent pas la Cure. Alors que :
- Les Thermes La Roche Posay sont spécialisés dans les eczémas et prennent en cure les bébés dès 6 mois.
- Plus les enfants sont pris en charge tôt, plus les résultats sont bluffants. Les enfants sont très réactifs aux soins.
- Les cures permettent à minima de réduire les prescriptions de médicaments, qui, on le sait, à force ne servent hélas plus à rien… (dans le reportage au dessus, une maman explique que pour sa fille les crèmes corticoïdes ont le même effet qu’une crème hydratante…). L’objectif est plus précisément de réduire l’intensité des crises et permettre de les espacer. Les études montrent que les petits curistes passent ensuite 6 mois de l’année beaucoup plus « au calme »…
- La cure CONVENTIONNEE est tout simplement prescrite par un médecin généraliste ou spécialistes (SANS entente préalable), via un simple formulaire CERFA à envoyer à la Caisse d’Assurance Maladie.
- La prise en charge par la Sécurité sociale varie de 65 à 100 % (à noter que la prise en charge à 100% correspond aux personnes brûlés ou en suite de cancer), puis que les mutuelles peuvent compléter.
- 1 cure par an est prise en charge pour l’eczéma.
Je vous mets le tableau avec les coûts, ainsi vous saurez tout !
Il reste à la charge des parents les frais d’hébergement sur place. La cure durant 21 jours (3 semaines), cela peut en effet freiner beaucoup de famille. Cependant (on a demandé aussi !!) il existe des solutions :
- un petit forfait peut être pris en charge, sous condition de revenus, par la Sécurité sociale.
- des solutions d’hébergement existent : il y a bien sûr des hôtels, mais aussi des résidences, des locations de meublés (comptez 400 euros pour 3 semaines en moyenne saison), un camping … en fonction de la date de la Cure, les montants varient évidemment, c’est à prendre en compte dans la réflexion.
Pour l’organisation sur place, plusieurs possibilités également :
- transformer la Cure en « vacances » en famille. En effet, la région offre de très nombreuses activités. Le Futuroscope n’est pas loin, la Vallée des Singes non plus. C’est une très jolie région à découvrir pour des vacances. Les soins ayant lieu le matin pour l’enfant et 1 accompagnant, le reste du temps peut-être passé en famille à se balader dans la région, mais aussi à rencontrer d’autres familles touchées par la maladie.
- Faire la Cure sur 2 semaines de vacances scolaires + 1 semaine « sans école » (même si l’école du village peut proposer un accueil/suivi des enfants sur demande, en réalité c’est assez rare)
- Les cures débutent tous les lundis, avec une arrivée sur place le dimanche.
3 semaines c’est « long »… pendant ce temps, les parents ne travaillent pas… vacances, RTT, système D ? Sur ce point, les équipes nous ont dit qu’il était très courant de voir le petit curiste accompagné une semaine par papa, une semaine par maman et une semaine par papy et mamie ! C’est aussi une manière d’impliquer toute la famille aux soins de l’enfant malade et d’apprendre tous les gestes qui vont l’aider après la cure (je pense notamment au « pommadage »)
J’ai plein d’autres détails à vous donner. J’en laisse de côté, pour ne pas faire un billet trop long, mais n’hésitez pas à poser vos questions dans les commentaires, si je n’ai pas la réponse, je demanderai pour vous ! Parcours de soin, résultats détaillés, mais aussi informations sur les autres « maladies » traitées par les Thermes La Roche Posay (psoriasis, séquelles de brûlures, suite de cancers, affections buccales, post-obésité)
Vous pouvez aussi consulter le site des Thermes La Roche Posay.
A ma question : « à quel moment se dit on qu’il faut tenter la cure ? Y a t’il un niveau à dépasser dans la maladie pour venir ? »
La réponse est simple :
- le plus tôt possible
- il n’y a pas d’état imposé minimum pour venir, eczéma léger ou sévère, tout est traité, mais évidemment, sur des eczémas importants, il faudra plusieurs cures…
- quand l’enfant (le bébé) est géné par la maladie : quand il dort mal à cause des démangeaisons, quand il se gratte terriblement.
Voilà, j’ai adoré ce week-end (et sincèrement pas seulement pour le massage, la piscine et la glande en peignoir), j’ai appris énormément sur cette maladie, j’ai été très émue et j’ai vraiment envie d’aider à faire connaitre cette cure (et les autres d’ailleurs, je ne suis pas une Roche Posay addict, vous avez d’autres Cures thermales qui soignent en France ces dermatites atopiques, peu, mais il y en a). J’ai été bluffée d’apprendre que la prescription était SIMPLE, que le montant de la Cure était honnêtement minime et que tout était fait, après les soins, pour accompagner ces enfants, à travers des activités ludiques, psychologiquement. Beaucoup, lors de leur 1ere cure découvre qu’ils ne sont pas seuls.
Et ça… on sait. On sait à quel point c’est bon.
Merci aux équipes des Thermes pour leur accueil. Merci aux blogueuses présentes avec moi et à leurs +1 (copines ou mari) accompagnants. Notamment SecurAnge et En Aparte.
Liste des blogueuses si vous voulez aller lire ensuite leurs retours : Maman Whatelse, Doudou et Stilleto, 8 à la Maison, Zozo Mum, Amaéline, Nipette, Skulls & Bows, Madame Parle, PomVerte.
